Viola Jansen35 jaar, net moeder van ons tweede kindje, het leven lachte ons toe. En toen, op klaarlichte dag in september 2010, kreeg de roze wolk een donker randje: borstkanker. Chemokuren, kaal worden, misschien wel doodgaan, dat waren plotseling de dingen die ons jonge gezin bezig hield. Als gezondheidswetenschapper, die jarenlang zelf onderzoek naar kanker heeft gedaan, wilde ik alles weten over mijn ziekte, de prognose en de behandeling, maar ook over haaruitval. Zo zichtbaar, zo confronterend, zo ongewild. Toen ik zo op een avond weer aan het googelen was kwam ik terecht op de site van de stichting Geef haar een kans. Het bleek een lichtpuntje in de duisternis die kanker heet.

 

In eerste instantie voelde ik me boos. Waarom had niemand mij hierover verteld, waarom moest ik hier zelf achter komen? In gesprek met mijn oncoloog in het LUMC begreep ik dat hoofdhuidkoeling bij mijn aanvankelijke chemokuur niet zou hebben gewerkt. Toen ik echter na drie kuren allergisch bleek voor Taxol, lagen de kaarten weer heel anders. Gelukkig stond mijn oncoloog, ondanks enige scepsis, wel positief tegenover mijn voorstel om alsnog hoofdhuidkoeling te proberen bij de nieuwe chemo, Taxotere.  Of het nog zou werken was maar zeer de vraag, omdat ik inmiddels toch al een behoorlijke dosis Taxol binnen had. Maar voor mij was het nog steeds de moeite van het proberen waard, nooit geschoten is altijd mis heb ik altijd geleerd!

De verpleging heeft zich vervolgens enorm ingespannen om tijdens elke volgende chemokuur een coldcap voor mij te regelen, zowel praktisch als logistiek komt er nog behoorlijk wat bij kijken. Zeker omdat ik wekelijkse kuren kreeg, 18 in totaal, vergde het ook van mijn kant behoorlijk wat motivatie en doorzettingsvermogen. Zo’n vrieskap op het hoofd is echt niet zo heel aangenaam, zeker voor een koukleum als ik. Door het voor- en nakoelen van de hoofdhuid duren de ziekenhuisbezoeken ook aanzienlijk langer (gemiddeld bij mij ongeveer 7 uur, waarvan 5 uur met kap). Terwijl buiten de ijspegels aan de ramen hingen, was het, gewapend met warmtedekens, sjaals en kruiken, net vol te houden. Enige optimalisatie is dus nog best wenselijk. Ook was er per dag maar 1 kap beschikbaar voor 1 patiënt, dus ook daar is verbetering mogelijk.

Hoe voelde het nou? Een stukje uit mijn dagboek…

Maandag 1 november – Kuur 5


Viola Jansen met coldcap - Geef Haar een kansNa een brakke nacht met 4 uur slaap weer naar het ziekenhuis. De wekelijkse vingerprik geeft aan dat mijn bloed nog steeds goed is dus de kuur kan doorgaan. Ik krijg de ‘coldcap’ opgezet, een naar koud gevoel. En dat de hele dag lang, van half elf tot zes uur ’s avonds. Ik heb het geweten. Trillend als een rietje onder twee dikke dekens met kruik en nog niet behaaglijk. Ik weet nog niet of dit wel opweegt tegen het voordeel, wat een opluchting is het als de kap eindelijk af mag.

Maar verder hoor je mij niet klagen….. ik ben blij dat ik doorgezet heb en daardoor mijn haar heb kunnen behouden. Het was aan het einde van de (succesvolle) behandeling wel wat dunner geworden, maar kon er nog ruimschoots mee door.  Ik besef me goed dat een kaal hoofd ook niet het einde van de wereld betekent en dat veel vrouwen (en mannen) ook hier op een buitengewoon dappere wijze mee om kunnen gaan. Voor mij betekende het behoud van mijn haar dat ik me sneller ‘patient-af’ voelde, de buitenwereld kon niet aan mij zien dat ik kanker had (gehad). Ik kon nu zelf beslissen op welk moment en aan wie ik dit wilde vertellen. Zelf controle houden was voor mij een belangrijk onderdeel om mij als patiënt volwaardig en prettig te blijven voelen.

Omdat ik het fijn en bijzonder zou vinden om andere patiënten met mijn ervaringen te kunnen helpen heb ik een boek geschreven met als titel: Roze wolk of roze lintje?
Een bundeling van dagboekfragmenten, blogjes, tips en adviezen, hoe wij met ons gezin met twee kinderen van één en zes jaar zijn omgegaan met mijn ziekte. Geen roze wolk, maar gewoon zoals het was.
Het boek is o.a. online te koop bij boekscout.nl  (€ 16,95) (ISBN 978-94-6176-680-9).