‘Mensen die niet wisten dat ik borstkanker had, zagen niets aan mij’. Mijn ervaring met hoofdhuidkoeling tijdens de chemokuren die ik onderging voor mijn borstkanker, waardoor ik mijn haar heb behouden. Op 28 oktober 2005 was het precies een jaar geleden dat ik een knobbeltje op mijn borst ontdekte en borstkanker bleek te hebben. Juist op deze dag werd ik gebeld door Corina van den Hurk, promovendus op het gebied van hoofdhuidkoeling, met de vraag of ik mijn ervaring wilde opschrijven voor ziekenhuizen en verpleegkundigen die hoofdhuidkoeling aan patiënten aanbieden. Dat wil ik heel graag doen omdat mijn ervaring met de hoofdhuidkoeling en het resultaat ervan heel goed was.
Op 4 november 2004 werd de diagnose “borstkanker” bij mij gesteld, heel onwerkelijk, omdat deze ziekte niet in mijn familie voorkomt en ik nog redelijk jong (46 jaar) was en erg gezond leef en veel aan sport doe. Alle mogelijke oorzaken bij deze ziekte waren totaal niet op mij van toepassing. Het was voor iedereen in mijn omgeving erg schrikken, met name voor mijn man en drie zonen van 10, 13 en 16 jaar. Bij mij kwam al vrij spoedig een enorme kracht naar boven, die ervoor zorgde dat ik vrij positief bleef en er alles aan zou doen om zo goed mogelijk door deze zware periode heen te gaan.
Op 19 november 2004 werd ik geopereerd en werd de tumor verwijderd tijdens een borstsparende operatie. Helaas bleken er wel al uitzaaiingen te zijn naar de lymfeklieren in de oksel, waardoor het nodig was om alle tien okselklieren te verwijderen. Twee hiervan bleken aangetast.
Veel hulp werd aangeboden en gegeven, het hele huis stond vol met bloemen, kaarten en cadeau’s en de telefoon stond roodgloeiend. Ik had nog nooit zoveel aandacht gekregen en dat zorgde er ook voor dat ik me goed bleef voelen. Ik sprak er met iedereen heel open over en dat vond men ook prettig.
Van 20 december 2004 tot 8 februari 2005 onderging ik 33 bestralingen, waar ik niet veel last van had. Intussen hield ik mijn conditie goed op peil door veel te wandelen en aangepaste fitness te volgen. Het meest zag ik op tegen de chemokuren, welke half februari 2005 zouden beginnen. En ik zag niet eens zo zeer op tegen de te verwachten lichamelijke klachten zoals moeheid en misselijkheid, maar voornamelijk tegen het gaan uitvallen van mijn haar en het kaal worden.
Zoektocht naar hoofdhuidkoeling
Op 18 december 2004 had ik in de krant een artikel gelezen over koeling van de hoofdhuid tijdens de chemotherapie, waardoor mogelijk het haar niet zou uitvallen. Dat leek me wel wat, dus tijdens een gesprek met de oncologie-verpleegkundige vroeg ik naar deze mogelijkheid. Zij vertelde echter dat in het ziekenhuis waar ik de chemokuren zou ondergaan deze hoofdhuidkoeling niet mogelijk was. Daarbij vertelde zij dat deze methode niet bepaald prettig is en het belastend is om tijdens de chemokuur ook nog eens met een zeer koude kap op te moeten zitten, waardoor je langer moet zitten en de kans op hoofdpijn aanwezig is. En tevens dat er geen garantie is dat het ook werkt. Ik heb deze mogelijkheid toen weer uit mijn hoofd gezet.
Op 16 februari 2005 was mijn eerste gesprek met de oncoloog in het Albert Scheizer Ziekenhuis, een heel fijn gesprek. Men vond het ook wel bijzonder dat ik speciaal voor de hoofhuidkoeling naar hun ziekenhuis kwam, terwijl patiënten die daar al behandeld werden, niet eens altijd voor deze aangeboden methode kiezen. Ook werd mij duidelijk verteld dat er toch nog een kans bestond om kaal te worden en wanneer ik het ondraaglijk zou vinden, kon ik er op elk moment mee stoppen.
Inmiddels was ik zeer gemotiveerd en stond achter mijn keuze. Op 23 februari was mijn 1e chemokuur. Bij de hoofdhuidkoeling krijg je een half uur voor het infuus de “coldcap” op en na de chemokuur moet je nog anderhalf uur met de kap op blijven zitten. In totaal zit je drieënhalf uur met de “coldcap” op.
Mijn man heeft een foto van mij genomen met de kap op en die heb ik ‘s avonds naar vrienden en familie gestuurd. Daar kreeg ik leuke reacties op; vrijwel niemand kende deze methode, door de foto kon men zien wat het voorstelde. Ik vond het ook wel leuk om iets nieuws onder de aandacht te kunnen brengen.
De kap ervaarde ik helemaal niet als erg koud; ik had me wel extra dik aangekleed en een sjaal omgedaan.
Ik had het idee dat de kap misschien niet goed op mijn hoofd aansloot, omdat ik het helemaal niet als vervelend ervaarde, en was bang dat het daardoor niet zou werken.
Tijdens de kuur werd mij gevraagd welk cijfer ik aan de hoofdhuidkoeling gaf, van 0 tot 10 en alle 5 keren heb ik het cijfer 10 gegeven. Als de kap afging zaten er wel degelijk stukjes ijs op mijn haar, maar ik had daar totaal geen last van gehad. Ik bleef het spannend vinden, want na elke chemokuur kon mijn haar toch gaan uitvallen. Het viel wel enigszins uit, maar omdat ik vrij dik haar heb, viel dat niet zo op. Elke keer na het wassen van mijn haar viel er wel een bosje haren uit en tot en met de laatste chemokuur op 25 mei 2005 bleef ik het spannend vinden.
De mensen in mijn omgeving spraken ook steeds over mijn haarbehoud en leefden erg mee.
Mijn oksel- en schaamhaar vielen geheel uit, dus dat was wel een teken dat deze chemokuur (FEC) wel degelijk haaruitval veroorzaakt.
Uiteindelijk kan ik dus zeggen dat het bij mij goed geslaagd is, ik heb mijn haar behouden en mensen die niet wisten dat ik borstkanker had, zagen niets aan mij. Ik vind het ontzettend fijn dat ik niet kaal ben geworden en voelde mij daardoor ook minder patiënt. Zeker tijdens sporten en warmte was het prettig om niet een pruik of sjaaltje te hoeven dragen. Toen ik weer in het ziekenhuis kwam waar ik geopereerd was, vond de chirurg het ook wonderbaarlijk dat ik nog zoveel haar had behouden. Aan vele geïnteresseerden heb ik folders van de hoofdhuidkoeling uitgereikt.
Het is wel zo dat de hoofdhuidkoeling niet bij alle chemokuren wordt gebruikt en niet bij alle soorten kanker. Dat kan ook per ziekenhuis verschillen.