Doesburg, 21 september 2008
‘Als mijn verhaal 1 vrouw over de streep trekt om te kiezen voor hoofdhuidkoeling en zo haar leven plezieriger maakt is wat mij betreft mijn doel bereikt.’
Door de hoofdhuidkoeling voelde ik mij een stuk prettiger, kon mijn werk blijven doen, aan het sociale leven deel nemen en voelde mij daardoor sneller fit. In januari 2007 werd bij mij de diagnose “borstkanker” gesteld. Op dat moment ben je de grond onder je voeten kwijt. Ondanks dat borstkanker steeds beter te behandelen is, komt het besef dat je sterfelijk bent, wel erg dicht bij. De chirurg gaf aan dat algehele amputatie met okselklier toilet en een, nog nader te bepalen, nabehandeling voor mij de beste kans op genezing zou bieden.
Ondanks dat de boodschap van mijn ziekte hard aankwam, had ik al rekening gehouden met deze uitslag en had ik voor de uitslag al besloten dat mijn keus uit zou gaan naar “algehele amputatie”. Wat die nabehandeling precies in zou houden? Ik hield rekening met bestraling, chemotherapie en hormoontherapie. De nabehandeling hield uiteindelijk chemotherapie en hormoontherapie in. Dat ik kaal zou worden van de chemotherapie was voor mij op dat moment bijzaak, net als misselijk, braken, obstipatie etc. Ik had 1 doel voor ogen: de chemotherapie zo goed mogelijk doorstaan want dat zou mijn kans op genezing vergroten.
Tijdens de eerste afspraak bij de oncoloog kwam haaruitval ter sprake en de arts wilde voor mij een verwijskaart uitschrijven voor een pruik. Een pruik zag ik niet zitten, net zo min als een hoofddoekje. Ik had mijn keus al laten vallen op een hoedje of muts of iets dergelijks. Toen de arts aangaf dat het ook mogelijk was om voor hoofdhuidkoeling te kiezen, zodat de kans op het behouden van mijn haar groter was, heb ik geen moment getwijfeld. Dit was het voor mij helemaal. Ik heb er ook geen moment spijt van gehad. Door de hoofdhuidkoeling is ongeveer 1/3 van mijn haar uitgevallen, de rest bleef zitten.
Tijdens de hoofdhuidkoeling is het beter om het haar in de gehele periode niet te verven. Aangezien ik erg grijs ben ging het dus behoorlijk uitgroeien. Ondanks het dunnere haar en de grijze tint was ik blij met de keus die ik had gemaakt. Het was voor mij nu mogelijk om mijn werk te blijven doen. Ik kom tijdens mijn werk regelmatig in aanraking met nieuwe mensen en kaalheid schrikt iedereen erg af. Ook de omgang met mijn collega’s was erg prettig. Regelmatig kwam iemand binnen om mijn haar te inspecteren en “oh” en “ah” te roepen.
Door de hoofdhuidkoeling voelde ik mij een stuk prettiger, kon mijn werk blijven doen, aan het sociale leven deel nemen en voelde mij daardoor sneller fit. Een maand nadat de bijwerkingen van de chemotherapie waren verminderd heb ik mij voor 25% hersteld gemeld en 1 jaar na de operatie weer volledig hersteld. De hoofdhuidkoeling heeft hier, voor mij, een belangrijke bijdrage aan geleverd.Hoe de hoofdhuidkoeling in zijn werk gaat is te lezen. Hoe iedereen het ervaart is zeer persoonlijk. Ik heb het als zeer prettig ervaren. Ik heb mijn dagboek erop nageslagen en de citaten die hierover gingen op een rijtje gezet. Erg indrukwekkend is het niet.

Citaten uit mijn dagboek

13 februari, 1e kuur
“Om 16.15 uur kon de “ijskap” af. Het laatste uur heb ik het al bijna niet meer opgemerkt en voelde ik iedere keer of hij het nog wel goed deed. Het is inderdaad erg koud aan het hoofd maar ik ervaar het niet als belastend. Je voelt dat je haren worden beschermd en dat is best prettig”.

5 maart
“Ik heb bij de kapper mijn haren laten knippen, korter dan normaal. Verven is niet meer verstandig dus bij de volgende knipbeurt zal het grijs er goed doorkomen. Als de kuren volgens plan verlopen, kan ik 6 weken na de laatste kuur weer verven. We wachten wel af, eerst maar zien dat ik haren overhoudt om te verven”.

6 maart 2e kuur
Han maakt dit keer foto’s als ik “de ijskap” op heb. Grappig gezicht, hij mailt ze door naar mijn collega’s. De tijd die ik bezig ben met het infuus en de hoofdhuidkoeling besteed ik aan het lezen van boeken die ik heb gekregen naar aanleiding van de cursus die wij hebben gevolgd”.17 maart
“De haaruitval blijft doorgaan, nu al meer dan 1 week. Het haar is flink uitgedund maar ik loop nog niet voor gek. Ik heb vorige week, na de eerste haaruitval, direct pasfoto’s laten maken. In het najaar verloopt mijn paspoort en als ik dan helemaal geen haren meer heb dan wordt het een nare herinnering in het nieuwe paspoort”

24 maart
“Schreef ik de vorige week nog dat het haaruitval door bleef gaan. Sindsdien is het veel minder geworden”.
16 april
“Mijn haren worden steeds dunner maar tot op heden niet afschrikwekkend”.
19 april, 4e kuur
“Ik lag dit keer heerlijk op bed en had het daardoor niet zo koud als voorgaande keren. Ondanks dat het buiten heerlijk weer is en binnen de verwarming aanstaat, wordt je erg koud van de hoofdhuidkoeling”.
“De haaruitval die hoort bij de kuur begint op donderdag, ruim 3 weken na de kuur”.27 april
“Bij de Xenos hebben we haarbanden gehaald, als mijn haar te dun wordt ga ik die dragen. Het is momenteel ook mode om haarbanden en hoofddoekjes te dragen”.

8 mei, 5e en laatst kuur
“De hoofdhuidkoeling staat aan maar ik krijg er steeds minder last van. Ik voel de kou steeds minder”. “En vandaag zit ik hier dan weer. Genoeg leesvoer meegenomen om de middag door te komen”. “Het is 14.45 uur en alle infuuszakjes zijn ingelopen. Nog 1½ uur nakoelen en ik mag naar huis. Dag chemotherapie!”

7 december:
“Ik ben vandaag naar de kapper geweest en al mijn haren zijn weer op 1 lengte. De haaruitval is niet meer te zien. Geweest, klaar, afgelopen en uit!! Ik heb dikker haar terug gekregen en als iemand er een opmerking over maakt, reageer ik vaak met: “Een chemokuurtje doet wonderen”.

Zoals je hiervoor kunt lezen heb ik weinig over de hoofdhuidkoeling geschreven. Gesprekken met mijn gezin, vrienden etc. brengen de herinneringen weer terug. Ik kan mij goed voorstellen dat er vrouwen zijn die het absoluut niet prettig vinden om 1 minuut langer in het ziekenhuis te zijn dan noodzakelijk. Infuus erin en weer gauw naar huis.

Ik vond het niet vervelend om langer in het ziekenhuis te zijn. Ik had een behandelkamer voor mij alleen en kon dus doen wat ik wilde, voor mij hield dit in: lekker lezen. De verpleegkundigen liepen in en uit met “koek en zopie”, want koud krijg je het wel! (Af en toe werd er ook een nieuw infuuszakje aangehangen, want daarvoor kwam ik eigenlijk.) Omdat ik tijdens de gehele kuur niet misselijk ben geweest at ik tussendoor ook de paaseitjes etc. die ze langs kwamen brengen. Tijdens de laatste 2 kuren heb ik in bed gelegen, daarvoor zat ik in een behandelstoel. Ik moet zeggen dat dit wel erg prettig was. Ik had het veel minder koud.

Ondanks mijn ernstige ziekte is 2007 voor mij een jaar met een gouden randje geworden. Dankbaar ben ik voor mijn gezin, familie en vrienden die een mantel van liefde om mij heen hebben gelegd, mijn directe collega’s en hun familie van Attent wwz voor hun warme belangstelling en meeleven, artsen en verpleegkundigen van het Slingeland Ziekenhuis voor hun professionaliteit doorweven met persoonlijke aandacht en een vleugje humor, en allen die zich ervoor hebben ingezet de hoofdhuidkoeling naar Nederland te halen. Zij bewijzen vrouwen met borstkanker een zeer grote dienst.