Vragen uit periode voor er met hoofdhuidkoeling begonnen is

Hoofdhuidkoeling wordt toegepast door vóór, tijdens en na de toediening van de chemotherapie een koelkap op het behaarde hoofd te plaatsen. Deze kap is met slangen verbonden aan het koelapparaat en wordt gekoeld door koelvloeistof. De patiënt is ongeveer twee uur langer in het ziekenhuis aanwezig dan wanneer geen hoofdhuidkoeling wordt toegepast. Zie filmpjes op you tube.

Over het algemeen wordt hoofdhuidkoeling goed verdragen. Vooral de eerste tien tot vijftien minuten worden als koud en onaangenaam ervaren. Soms treedt hoofdpijn op, maar die kan meestal goed met paracetamol  behandeld worden; eventueel innemen vóór de koeling. Andere bijwerkingen treden nauwelijks op en zijn niet ernstig.

Uit vele publicaties blijkt dat slechts een zeer laag percentage stopt met de hoofdhuidkoeling omdat zij het niet verdragen.

Wij adviseren om extra warme kleding te dragen, zo nodig een handdoek in de nek te leggen, een deken te vragen en/of warme drank te nemen.

Nederlands onderzoek bij enkele duizenden patiënten laat een gemiddelde succespercentage van 50% zien. Haaruitval door chemotherapie kan door hoofdhuidkoeling vaak voorkomen of verminderd worden.
De kans op succes is sterk afhankelijk van de soort chemotherapie. Meerdere onderzoeken hebben dit bewezen  Vaak treedt er ondanks hoofdhuidkoeling toch enige haaruitval op. Hoofdhuidkoeling kan bij alle soorten kanker toegepast worden, met uitzondering van kwaadaardige bloed- en lymfklierziekten zoals leukemie. Bekijk de succes % bij veel voorkomende soorten chemotherapie. Staat de kuur die u zoekt er niet tussen? Neem dan gerust contact met ons op want misschien zijn er inmiddels voldoende patiënten met die chemo behandeld.

De mate van haaruitval is bij iedereen verschillend, maar bijna altijd wat meer dan normaal.
Meestal begint haaruitval ongeveer twee tot drie weken na de eerste chemotherapiebehandeling. 
Ervaring leert dat indien hoofdhuidkoeling succesvol is, haaruitval na de tweede en volgende behandelingen minder wordt.

Hoofdhuidkoeling kan bij alle soorten kanker toegepast worden, met uitzondering van kwaadaardige bloed- en lymfklierziekten zoals leukemie. Bekijk de succes % bij veel voorkomende soorten chemotherapie. Staat de kuur die u zoekt er niet tussen? Neem dan gerust contact met ons op want misschien zijn er inmiddels voldoende patiënten met die chemo behandeld.

Voor een schatting van de kans op haaruitval in uw geval, ga naar de keuzehulp.

De koelkap reikt  tot aan de haargrens van het voorhoofd en dus worden wenkbrauwen niet beschermd tegen cytostatica.  Ook oogwimpers kunnen uitvallen. De uitval van wenkbrauw en wimpers is in het algemeen minder dan de overige lichaamsbeharing.

Tips voor camouflage van haaruitval bij wenkbrauwen en wimpers zijn verkrijgbaar bij Stichting ‘Goed verzorgd, beter gevoel‘.

Te verwachten valt dat hierdoor de temperatuur van de hoofdhuid wat lager wordt.
Het is echter niet bewezen dat de resultaten van hoofdhuidkoeling qua haarbehoud dan beter zijn.
Het voordeel van wat resterend lang haar is dat indien er na de behandeling weer haargroei is het kapsel eerder vol genoeg lijkt om geen hoofdbedekking meer te dragen.   

Er kan geen garantie gegeven worden dat haaruitval zodanig verminderd wordt dat een pruik of andere hoofdbedekking niet nodig is.
Daarom wordt geadviseerd om, indien u eventueel gebruik wilt gaan maken van een pruik, vroegtijdig een (vrijblijvende) afspraak te maken met de haarspecialist, zodat hij/zij uw eigen haardracht en -kleur kan zien.
In meerdere ziekenhuizen zijn met kappers afspraken gemaakt dat de pruik alvast besteld wordt, maar dat indien de hoofdhuidkoeling succesvol is, deze niet afgenomen hoeft te worden.
De pruik wordt pas in model gebracht op het moment dat de patiënt belt dat de pruik nodig is. Indien het eigen haar behouden blijft kan de bestelde pruik door een volgende persoon gebruikt worden. Het is mogelijk dat voor het intakegesprek kosten in rekening worden gebracht.
De meeste zorgverzekeraars vergoeden (een deel van) de kosten van een pruik. Hiervoor is een machtiging van de arts nodig. Om te weten of u voor vergoeding in aanmerking komt, kunt u contact opnemen met uw zorgverzekeraar.

De kosten die gepaard gaan met hoofdhuidkoeling worden door het ziekenhuis betaald.
De kosten worden dus, tot nu toe, niet bij de patiënt of zorgverzekeraar in rekening gebracht.

Er is nog nooit gerapporteerd dat er bij een patiënt(e) migraine optrad tijdens de hoofdhuidkoeling. Wel hebben wij eens gehoord dat een patiënt, die vaak last had van migraine, had gevraagd waar een dergelijk koelapparaat te koop was omdat hij/zij de koude kap juist zo verlichtend vond!

In verreweg de meeste Nederlandse ziekenhuizen wordt hoofdhuidkoeling aangeboden bij zowel aanvullende als levensverlengende  (palliatieve) behandelingen met chemotherapie. Maar sommige artsen en verpleegkundigen zijn van mening dat hoofdhuidkoeling niet toegepast dient te worden bij aanvullende (adjuvante) chemotherapie.

De hoeveelheid chemo die in de hoofdhuid komt vermindert door hoofdhuidkoeling, maar wordt niet nihil. Hierdoor bestaat er theoretisch kans dat tumorcellen die zich in de hoofdhuid bevinden, minder goed aangepakt worden door de chemo dan tumorcellen buiten de hoofdhuid, waar niet gekoeld wordt. Echter in de praktijk werden uitzaaiingen in de hoofdhuid na hoofdhuidkoeling gedurende tientallen jaren hoofdhuidkoeling zelden beschreven en deze bleken slechts tweemaal echt nadelig Bij zeer uitvoerig onderzoek  bij borstkanker bleek hoofdhuidkoeling absoluut veilig. 

Zeer sporadisch is dit beschreven;
uit Nederland in de tientallen jaren dat hoofdhuidkoeling wordt toegepast eenmaal.
Er zijn nooit ernstige problemen door bevriezing beschreven.

Bij zeer hoge doseringen chemo, zoals bij beenmergtransplantatie, wordt regelmatig permanente kaalheid gezien. Slechts sporadisch is er na niet extreem hoge doseringen chemotherapie een blijvende kaalheid of blijvend weinig dun haar.

Indien u behandeld wordt met een chemotherapie die haaruitval veroorzaakt, begint de haaruitval meestal vanaf de tweede à derde week na de eerste behandeling. In het begin zult u de haaruitval vooral merken aan wat haren op het hoofdkussen, en wat meer haar in het doucheputje.

Als er aanzienlijke haaruitval is kan de hoofdhuid tijdelijk gevoelig zijn; haarpijn genoemd. Dit is het gevoel dat er continu een beetje aan het haar getrokken wordt. Deze ”haarpijn” gaat  vanzelf weer weg, meestal binnen enkele weken.

Ook bij chemotherapie mét hoofdhuidkoeling vindt in de regel wat meer haaruitval plaats dan normaal gesproken.

Er zijn echter grote variaties in patronen van haarverlies als gevolg van verschillen in individuele gevoeligheid voor haaruitval bij een bepaald type chemotherapie. Het is daarom niet mogelijk om hierover een algemene uitspraak te doen.

Patiënten melden nog al eens dat de conditie van het haar minder is, soms wat droger of futlozer is dan voor de chemotherapie. Dit wordt echter ook wel gezien na chemotherapie zonder hoofdhuidkoeling, dus het wordt zeer waarschijnlijk veroorzaakt door de chemotherapie en niet door de hoofdhuidkoeling. Een mindere conditie kan zowel tijdelijk als blijvend zijn.

Meestal wel. Het is vaak even passen en meten. De  pootjes van een bril kunnen soms onder de koelkap gestoken worden en een enkele keer er overheen.

Ja. De koelkap wordt dan losgekoppeld van de koelmachine zodat u naar het toilet kunt gaan. De koelkap dient echter zo snel mogelijk (na maximaal tien minuten) weer aangesloten te worden aan de machine. Controleer altijd even of u de kap na het opnieuw vastkoppelen aan de koelmachine weer goed koud voelt worden.

De ervaring leert dat patiënten die naar het toilet gaan met de koelkap op het hoofd, bijna altijd even duizelig worden als ze opstaan en beginnen te lopen. Er ontstaat een soort ‘dronkenmansgang’. Laat daarom altijd even iemand mee lopen.

Daar is nauwelijks ervaring mee. Maar men mag verwachten dat indien alsnog met koeling gestart wordt, verdere haaruitval beperkt zal blijven. Indien al een aanzienlijke  haaruitval heeft plaats gevonden, zou het enige voordeel van koeling kunnen zijn dat minder lang een pruik (of andere hoofdbedekking) gedragen hoeft te worden.

In Nederland zijn bijna geen ziekenhuizen waar hoofdhuidkoeling niet mogelijk is. Het wordt echter niet altijd aangeboden. Men dient er dan dus om te vragen.

Bij het nemen van de beslissing om omwille van het krijgen van hoofdhuidkoeling naar een ander ziekenhuis te gaan dient u de volgende aspecten in overweging te nemen:
– De resultaten van hoofdhuidkoeling variëren per soort chemotherapie.
Er kan geen enkele garantie gegeven worden dat hoofdhuidkoeling bij u succesvol zal zijn.
– U heeft mogelijk een langere reistijd.
Indien u na deze afwegingen besluit tijdelijk naar een ander ziekenhuis te gaan omwille van de hoofdhuidkoeling bespreek dit dan met uw internist/oncoloog en/of de oncologieverpleegkundige.
Indien bij uw aandoening hoofdhuidkoeling verantwoord/zinvol is wordt als regel aan een doorverwijzing naar een ander ziekenhuis goede medewerking verleend.

Wees er op voorbereid dat u in het eigen ziekenhuis geen groot enthousiasme voor hoofdhuidkoeling te horen zult krijgen, anders zou het ziekenhuis immers zelf ook al met hoofdhuidkoeling begonnen zijn.
Omdat men in het eigen ziekenhuis zelf geen ervaring heeft zal men over het algemeen ook niet kunnen vertellen hoe groot de kans is dat door hoofdhuidkoeling geen ernstige haaruitval optreedt bij de chemotherapie die men heeft voorgesteld. Dit moet u wel zo goed mogelijk weten voor u de beslissing neemt om tijdelijk naar een ander ziekenhuis te gaan. De resultaten van hoofdhuidkoeling zijn sterk afhankelijk zijn van de aard van de chemokuur. Deze worden geregistreerd door Integraal Kankercentrum Nederland. Vraag dus welke chemotherapie er gepland is, zowel de soorten medicijn als de dosering. U kunt op onze site, bij ‘Effectiviteit‘ kijken of de resultaten van de voorgenomen behandeling daar vermeld staan. Indien dit niet zo is kunt u mailen naar info@geefhaareenkans.info  of er inmiddels meer bekend is
Mocht u vervolgens besluiten de kans op succes de moeite waard te vinden, vraag dan een verwijsbrief aan uw behandelende oncoloog voor de oncoloog van het ziekenhuis waar u tijdelijk naar toe wilt i.v.m. de hoofdhuidkoeling. Op onze website kunt u zien in welke ziekenhuizen hoofdhuidkoeling reeds wordt toegepast. De oncologen en verpleegkundigen van het ziekenhuis dat hoofdhuidkoeling toepast hebben over het algemeen zelf ook ervaring met de in uw ziekenhuis  voorgestelde chemotherapie en zullen de behandeling dan ook tijdelijk willen overnemen.

Klik hier voor het overzicht welke ziekenhuizen hoofdhuidkoeling aanbieden.
Of hoofdhuidkoeling in een bepaald ziekenhuis wordt toegepast,
is op te vragen bij de dagbehandeling oncologie van het betreffende ziekenhuis.

Nee, dat is af te raden.
Gel en haarlak worden namelijk plakkerig door de condens van de koelkap. 

Er worden regelmatig diverse (vaak dure) producten aanbevolen.
Er is echter geen goed onderzoek waaruit blijkt dat het zinvol is. 

Er is geen onderzoek naar verricht.  Evenmin zijn er overtuigende gevallen bekend waaruit blijkt dat het nadelig is.
Veiligheidshalve adviseren wij indien u regelmatig laat permanenten, blonderen of verven het dan voor het laatst  enkele weken voor de start van de chemotherapie te doen. Gebruik (voor en tijdens de chemotherapie) vooral natuurlijke producten. Leg de situatie uit aan de kapper en vraag om zo min mogelijk schadelijke stoffen (bijvoorbeeld geen waterstofperoxide) te gebruiken en het haar zo mild mogelijk te behandelen (niet ruw droog wrijven, niet heet föhnen, zacht borstelen).  Als het haar door hoofdhuidkoeling voldoende behouden blijft, kan uitgroei met kleurverschil een probleem zijn. Daar tijdens de chemotherapie het haar minder snel groeit duurt het langer voordat eventueel kleurverschil door uitgroei zichtbaar wordt.

Tip van een ervaringsdeskundige:
Laat alleen uw uitgroei kleuren en kam de kleuring niet door op de rest van uw haar.